今年は鹿児島において，『世界網膜の日』のイベントを開催することになりました 。全国から多数のご参加を歓迎いたしますとともに，謹んでご案内を申し上げます。

　本会は厚生労働省が難病として，特定疾患に指定した網膜色素変性症の患者家族と 医師研究者と支援者が三位一体となって，治療法の確立・ＱＯＬの向上をめざして活 動している患者会です。

　『世界網膜の日』とは，国際網膜協会が加盟各国に呼びかけ，９月の最終の１週間 を網膜週間として，一般社会にその名前すら知られていない網膜色素変性症に対する 啓発を全世界同時に行う目的で開催されています。

　網膜色素変性症は視野が狭くなる病気で，未だに決定的な治療法もなくやがては失 明に至る眼病です。人生半ばにして失明を余儀なくされ，就労も困難を極め，日常生 活においてもバリアがいっぱいです。

　患者家族にとって最大の関心事は治療法の確立です。

　現在，世界各国で研究が進められており，一日も早く治療法が確立することを願っ ています。