2002.3.16更新

妊娠と出産


女性が多いこの病気で、妊娠と出産ということに対しては、精神的な不安やあきらめなど色々な面で何かと話題になります。
そこで、今まで皆さんから投稿して頂いた内容を含め掲載したいと思いますが、母体の状況をよく把握しないと難しい場合もありますので妊娠・出産については、膠原病のDr及び専門の産婦人科で指導を受けることが大切だと思います。
どれくらいの方が実際に出産されていのか分からないのですが、投稿記事からしても妊娠・出産は可能な範囲だと思いますし、人数的にも多いのではないかと推測しています。
TOPにアンケートコーナーを設けていますので、出産状況については参考にされたらよいと思います。

１　シェーグレン症候群患者の出産における問題点

シェーグレン症候群患者の出産における胎児への影響は、ＳＳ−Ａ抗体単独又はＳＳ−Ａ抗体＋ＳＳ−Ｂ抗体が陽性の母親から生まれた子供には、まれに心臓の脈が乱れる先天性心ブロック（病名）が発生することがあります。従って、この抗体が陰性の方が望ましい、しかし、抗体が陽性でも必ずこの病気を持った子供が生まれるわけではありません。
上記のように胎児への影響がある場合があることを知っておくことが必要です。

先天性心ブロックとは赤ちゃんの脈が遅くなる病気ですが、症状が重い場合はペースメーカの使用とかなるようですが、それ以外は異常はありませんので問題なく成長します。
確率的には、非常に少ないのは確かなようですが、これから妊娠出産を考えられいるかたは不安ですね。
抗体価が高い場合は、ステロイド（プレドニン）、血漿交換療法などにより対策を行っているようです。

２　出産条件

（１）患者の全身状態が安定していることも第一条件です。口・眼なの乾燥症状だけでしたら問題ないと思いますが、腺外症状のうち特に腎臓、肺、肝臓などの内臓の症状がないこと。妊娠すると内臓にも負担がかかりますので内臓に異常がないことが大切です。

（２）薬による重症の副作用がないこと。また、免疫抑制剤を使用していないこと。（胎児への影響が懸念されます。）
（３）出産後における育児は大変だと思いますがサポートして頂ける環境整備も大切だと思います。


３　メイン掲示板の妊娠出産における投稿内容

皆さんが投稿して頂いた過去の掲示板の内容から妊娠・出産についてピックアップして掲載してみました。精神面を含め参考にしていただけたら幸いです。

Ｑ１
私は、シェーグレンっと診断が付き５年が経過しました。
結婚する事が決まってしまいました。旦那様になる方も、良く私の体を理解してくれています。
SS−A抗体があるので、子供を授かる事が難しいと言われています。
私達二人とも子供が大好きなのですが、この事については、ちゃんと事実を理解した上で、お互い振れないようにしています。
この病気を持って子供さんを育てられている方が多いようですが、皆さん、シェーグレン特有の抗体をお持ちなのでしょうか？
やはり、抗体は持っていない方が多いのでしょうか？今は、友達に子供が出来ても、素直に喜べないんです・・・
旦那様になる人に今後迷惑をかけないか不安で不安で・・・
結婚が近くなるにつれ、なんだか、精神状態が安定しないんです・・・
アンサー１
この問題については苦手なんですが、シェーグレンと診断がつかないうちに妊娠・出産された方や、二人目の出産後、病気が判明した方や、今から妊娠出産に向けて取り組まれている方もいらっしゃると思います。

膠原病科、産婦人科などがある総合病院であれば出産は可能かと思います。
SS−A抗体については、ないほうが望ましいということだけであって必ずしも妊娠・出産が不可能というわけではないようです。
ただし、その他の抗体として抗リン脂質抗体がると自然流産、死産を起こす一つの要因となるようです。

結婚するということは、縁があって一緒に生活することだと思いますし、子供の件もその場面にならないと分からないのではないでしょうか。結婚される相手の方は、あなたの全部のこと考えて結婚しようと判断されているのですから、お嫁さんでいいじゃないですか！
不安なのは分かりますが、人生一人よりも二人の方が楽しいと思いますよ。
アンサー２
膠原病全般について、一般から質問を受け付けてそれに専門の先生が答える、という番組の中でさちさんと同じように、子供を生めるかどうか心配して質問してきた方がいました。
うろ覚えで申し訳ないのですが、結論から言うと病状が安定している時期ならば、子供を作る事については心配要らない、と医者は言っていました。
ただ、あなたの症状が判りませんが、出産を機に病状が悪化する場合はあるので、注意するように、との事でした。
どちらにしろ、最初からお子さんを持つ事を諦めない方がいいと思います。
今、かかっている病院で妊娠について質問してみましたか？
妊娠したら、産科の先生にもシェーグレンの事は伝えておいた方がいいですね。

せっかく未来の旦那様が理解してくれているのですからあまり心配せずに、ご主人といい人生を送れるようにがんばってください。
アンサー３
私は昨年の８月に男の子を出産したママです。

私の場合、結婚してからシェーグレン症候群であることが分かりました。
妊娠したのは結婚してから４年後。その間は家のこととかいろいろあって、できにくいから妊娠しなかったわけではないと思います。
私が主治医から聞いたのは、SS-A抗体を持っていると心臓に障害を持った子供が産まれる確率が高くなるということ。
だから、妊娠中は主治医の診察はもちろん、産科の診察もすっごく慎重でしたよ。
でも産まれてきた子は元気印が刻印されたような、男の子。あくまでも確率だそうです。
２人目を考えるとちょっと不安だけれど、主人も応援してくれているし、また産むつもりです。
相手の方の理解もあるようですし、一緒に頑張りましょう！！
アンサー４
暑さのためか、病状が安定せず横になっている事が多かったため、マイナス思考になりがちでした。今、自分の書き込みを読むと恥ずかしいぐらい｢うつ｣状態ですね。皆さんのお返事本当にお勉強になりました。また、前向きで、明るい気持ちになれました。
病院の先生にも、ちゃんと、妊娠・出産について、お話を伺おうと思っています。（自分の事となると怖くて、今まで聞けなかったんです・・・）

子供のことよりも、まず、旦那と楽しい人生を送る事を考えて行きます。
一人ではない、二人で味わえる喜びや楽しみを大事にして行きます。
また、少し前に進めそうです。ありがとうございました。
アンサー５
わたしは子供２人いますが、今現在シェーグレンなので、先生にもこどもへの影響はと尋ねたことがあります。きちんと遺伝ではないと聞けて、胸を撫で下ろしたことがあります。
ご主人の理解があれば、出産に踏み切られればよいのではないでしょうか。でも産婦人科の先生には伝ええてくださいね。シェーグレンを。
アンサー６
シェーグレン症候群です。
こちらのページは最近知って、ＢＢＳは自動巡回ソフトで毎回ＲＯＭさせていただいて、同じ悩みを持っているお仲間のお話が聴けて、
とても励みにさせていただいています。
シェーグレンと出産の話題が出ているので、おもわず出てきてしまいました。皆さんが大変心強いレスをされていますので、本当にそのとおり彼に大切にされているのだから、ぜひともお幸せになってくださいね。
私もＳＳ−Ａ抗体陽性ですが、妊娠した時にはシェーグレンなんて病名すら全然知らずにいました。娘が「完全房室ブロック」という心臓病で生まれて、初めて私の病気が見つかったのです。
娘は私の抗核抗体が原因で心臓病になったのは疑いの無い事実ですが、私はそれで自分を責めた事は一度もありません。
私が病気を得てしまったのは自分が悪いわけではなく、そしてそんなありのままの私の娘だからこそ、娘は心臓病を持って生まれてきたのですから。
そして、娘は若干の制限はあるものの、とっても元気で、とっても幸せです。
娘はママの子供に生まれてきて良かった、絶対に他のお母さんじゃいやだと言っています。
心臓病の子供を産む確立はとても低いものだと思いますが、その確立にあたってしまった私でも、こんなに幸せに子育てをしています、というご報告でした。


２０歳くらいから　膠原病の疑いがありましたが　診断のつかないまま　１４年がすぎました。
その間に　結婚し　３人の子供の母になりました。

昨年秋シェーグレンの　診断を受けました。ドライアイや　ドライマウスの他腎臓の尿細管が　おかされ　アシドーシスを起こしています。クレアチニンが　６，４まで上がってしまい　腎内科のdrに　「時間の問題でしょう。透析の事考えといて。」とあっさり言われ、何もしないで　悪くなるのを　待ってる時間があまりにも　つらいので　東洋医学のｈｐにかかり　漢方を飲んでいます。受け入れるってすごく難しい。でも、人間って　どんなに悲しい事でも、受け入れれるように　出来ているんだなあと　最近思います。そうしないと、生きていけない。何かの意味があって　今こうなってるんだと思います。今できること　精いっぱいやらなくちゃ！病気になって　見えてきた物、大切にしなくちゃ！　なんて言いながら　他人の言葉に振り回されて　時々　涙が出るんです。またお話聞いてくださいね


私もここ３日、体のだるさと、はきけ、頭痛、関節痛、乾燥症状でどうにかなってしまうのではないかと思ってしまうほどでした。が、なんとさきほど生理が始まり驚くほど楽になりました。女性ホルモンには関係があると気着きました。ちなみに私には子どもが二人いますが、二度の妊娠中はひどいつわりに苦しみ、妊娠悪阻ということで二度とも二ヶ月近い入院をしその後もつわりは長く続きました。どなたにも関係があるとは限りませんが、私の場合ホルモンが高いとひどくなる様なきがします。


はじめまして、先月シェ−グレンと診断されました。
右足の甲が妊娠中からむくみ、出産後（去年）６ヶ月位から再度浮腫みと右膝が痛くなったところで、病院に行き出しました。東洋医学の食事療法に出合って、症状は初期だったせいか、かなりおちついています。（この食事制限が、ストレス！)


Ｑ２
実は妊娠してしまいました！
出来ずらいとお互い言われていたので、もうびっくりです。
主治医に確認した所、「大丈夫。できるだけ協力するからがんばって」と言われました。この病気で出産するとまれに心臓に障害をもった子供が出来るらしいのですが、たしかにその可能性のある血液（抗SS−A/Ro抗体精密測定）の結果が通常20以下の所、私は１４８．０あります。先生は日本人には確立的に少ないから大丈夫といってました。外国人に多いそうです。でもやっぱり不安で・・・・。もし、出産された方、今妊娠中の方、働きながら出産した方いらっしゃいましたら状態を教えてください。
もう一つは、かかりつけの病院が地元ではなく片道2時間かかる所にあります。このような状況で出産された方いますか？可能ですか？
アンサー１
私の娘は私のSS-A抗体陽性が原因で、心臓病を持って生まれてきました。でも、とっても元気です。今も、所属している児童合唱団が、文化庁主催のオペラに出演しているので、娘も毎日、小学校とオペラのハードスケジュールをこなしています。
自分の大好きな事なので、毎日とってもキラキラして帰ってきますよ！
娘の出産の時の事については、私のホームページの心疾患またはシェーグレンのページにアップしてありますので、もしもよろしければご覧くださいね。
アンサー２
私はＳＳ−Ａ抗体もＳＳ−Ｂ抗体も陽性で去年無事女の子を出産しました。産科の病室でその話を聞いて涙し、妊娠中はおなかの子の心臓が心配で心配でたまりませんでしたが、今のところは何とか元気に育っています。２人目が欲しくて考えているのですが、またその心配をしなければならないかと思うと悩みます。娘さんはどのような症状なのですか？娘は今１歳なのですがこれから見つかる場合もあるのでしょうか。私もあまり知識はなくて申し訳なくていいお返事になっていませんが、無事生まれてくるように心からお祈りしています。
お互いこの病気とうまく付き合っていけたらいいですね。
アンサー３
私は心臓の障害を持った子を産んでから、5年後この病気がわかりました。抗核抗体は陽性なので、私の病気の影響あるかもしれません。切迫早産、切迫流産、結局早産で子供は未熟児でした。心臓の障害を克服したと思ったら、喘息がでてしまい、本当に心配しましたが、中学2年になった今、信じられないほど身体が強くなり、テニスコートを駆け回っています。夢のようです。生命力ってすごいです。これからも、大切に、前向きに、親として、見守って行こうと思ってます。ちなみに病院は近いにこしたことはないけど、家の子は小児科の対応がすごくよかったので、出産後は、それがとても安心できました。とにかく、子供のことが心配で・・・。


Q3
私は５年前にシェーグレンと診断され、現在まで乾燥障害と、レイノー症、時々耳下腺炎が勃発する症状が続いてます。今年結婚し、妊娠については医師と相談しながら・・・とのことでしたが、先日２ヶ月と判明。もちろん産む気ではいましたが、「出産によって症状が悪化するかも」との医師の答えに、もともと心配性な両親は猛反対。産んで、何事もなければバン万歳ですが、私にも子供にも絶対障害が出ないとは言い聞かせることができず、（周りの協力がないと無理だと思うので）堕ろすことを余儀なくされている現状です・・・どなたか同じような経験ございますか？
アンサー１
あなたの、とっても不安なお気持ちわかります。私は一人めが
3歳のときにシェーグレンとわかりました。二人目の出産のときは医師から普通より流産しやすいかも知れないと言われました。ＳＳ-Ａ抗体もＳＳ-Ｂ抗体も陽性ですが、元気な女の子を出産しました。さかごでしたので帝王切開でしたが順調に回復しました。現在はちょっと無理をすると微熱がでたり、体が痛くなったりという症状がでてしまいます。乾燥状態はいつもです。高熱が下がらなくて
1週間入院したこともありました。シェーグレンはこれが原因で命がどうこうというものではありませんし、他人からはどこが病気なの？と不思議がられてしまいますね。私もこのサイトを知るまでは
一人でこの先どうなっちゃうんだろう？と不安がいっぱいでした。
みなさんの経験や状態を知ってこころ強く、元気になることができました。あなたのご両親も心配性な方ならなおさら赤ちゃんの顔を見たらきっとかわいくてかわいくて協力してくれるのではないでしょうか・・・私も主人の親にも自分の親にも迷惑かけながら子育てしてきました。でもそんな迷惑より親にとっては、かわいい孫を見せてあげることのほうが何倍も親孝行になってるようにおもいます。私の主治医はシェーグレンが原因でこどもに障害がでるのは本当に稀だと言っています。私の友人も血小板減少性紫斑病に２０代でなり、その後シェーグレンとも言われ、レイノー症状もありますが元気に子育てしてます。自分のペースをつかんで人と比べずマイペースで子育てしていけばきっと大丈夫だと思いますのでもう一度まわりの方と話し合ってください。がんばり過ぎないことがこの病気とうまくつき合っていく方法だと思います。
アンザー２
せっかくのおめでたいお話なのに、悲しい状態ですね…。
でもきっと、ご両親もしろくまさんを心配しての事なんでしょうね。

妊娠してからつわりはひどくて入院するし、薬は一切飲めなくなるし大変で大変で、正直何度も大泣きしました。こんなに大変だと思わなかった…。
でも、赤ちゃんに問題があるなら自然に育たなくなるそうなので、無事に大きくなるならば産まれたいのではないでしょうか？
私と主人は転勤組でお互いの両親から離れているので、2人で子育てに挑みます。海外で出産されたり、シングルの方も今は多いですね。不安もありますが、母親は強くなるというので頑張りたいです。
私はシェーグレンと甲状腺もあるので毎月血液検査しながら様子を見ています。でも悪くなっても赤ちゃんがいると治療できないので一人身の時は楽だったなぁなんて感じています。産後も母乳だと薬を飲めないので覚悟せねば。

色々と支障はありますが、tomatoさんのいうとおり本当に命に別状があるものではないので予定日を楽しみにしています。
あなたは2ヶ月目で、ホルモンバランスもあるので恐らくマタニティブルーなのかな？4ヶ月を過ぎると楽しいマタニティライフがやってきますよー！
シェーグレンで子育てしてる方って本当に多いですよ☆


こんにちは。
何度か、ＲＯＭさせていただいてて、ここに書きこんで、逆に不安にさせてはいけないかなあ？と思い、ためらってきましたが、でも、私の場合は、出産後にわかったので、今思えば、妊娠中はこんなことに気をつければよかったなあって思ったこととかもありましたので、その点を中心に書きたいと思います。

●私の場合は、流産は一回しました。でも、治療に通って（主　　人も含めて）妊娠しました。
●むくみが早い時期から来ました。なので、シェーグレンの人　　は、妊娠中は早いうちから安静を心がけて、マタニティビ　　クスとか、ヨガなんかは辞めた方がいいと思います。
●妊娠中毒症に、結局なってしまいました。運動もそうです　　　が、はやいうちから、塩分とカロリーには気をつけたほう　　がいいと思います。
●それから、危うく、感染症にかかるところでした。お風呂　　は、最初に入るなど、とにかく清潔を心がけてください。
●羊水過少になりましたが、それは、専門医にも婦人科医にも　小児科医にも聞きましたが、「シェーグレンとは、関係な　　い」そ　うです。うちの子供の場合は、逆子になるときに、　へその緒　が首に二重に巻かれて、それでおなかの中で弱っ　ていて、羊　水を吐き出せなかったために、羊水が減ったの　だそうです。
●卵巣が腫れてしまいました。でも、妊娠維持薬（ＨＣＧ）の　影響で、シェーグレンとは関係ありません。あくまでも私の　場合です
●それと、もともとのどが弱かったのですが、ハスキーになり　ました。これは、結構つらかったです。薬使えなかったから　ね。
　でも、少しずつですが、治ってきましたよ。

正直、つらかったかなあ？産後は、大変でしたが、でも、がんばれました。母は強し！でした。
今も、胃薬のんだり、人口唾液とか使って生活してますが、でも、そういうことも、エネルギーにしています。
ホルモンのバランスが戻ってくれば、だいぶ楽になりますよ。
小さく産まれた息子も、いまじゃ平均を上回るでかベビーです。自分の趣味も楽しく続けています。
つらい日もあるけれど、楽しいことにも目をむけるくせをつけてます。

なんか、励ましになればいいのですが・・・。
もしも、気を悪くされた方がいたら、ごめんなさい。
私のＨＰに、出産の記録をまとめたものがあります。でも、これを読んでビビる人もいるかなあ？って正直思います。
いろいろと病名をつけられて入院した私でしたが、最後にもう一度、簡単に注意して欲しい点をまとめると、
「妊娠中毒症」を初期のころから意識して、塩分、運動を控えるということと、清潔を心がけて、まめにうがいをする。と、いうことですね。
あとは、なるたけ楽しくマタニティライフを過ごしていただきたいなあと思いました。

どうか、これから妊娠を希望されてる方、または妊娠中の方、頑張って


2人目を考えています。ＳＳ−ＡもＳＳ−Ｂも陽性に関わらず1人目は不安を抱えつつ幸い何事もなかったのですが、いざ2人目となると不安をぬぐいきれません。今かかっている大学病院で、妊娠中の治療があると聞きました。その病院では、シェーグレンの胎児に対する影響を研究をしているとのことで、妊娠中に胎児の心臓に悪さをする母体の抗体を取り除くというものです。スタイルとしては妊娠中毎週1回、血しょう交換という形で行われるということです。どなたかその治療を受けた方いらっしゃいませんか。今のところ数えるほどしかその治療を受けた方はいらっしゃらないそうですが、（20数人と聞きました）治療を受けた方は皆成功しているそうです。とはいえ問題の抗体が陽性であったからといって、胎児の心臓に影響を与えるかどうかはあくまでも可能性の問題なので、どこまでこの治療が効いているのかというのはまだ判断のつかない段階らしいのですが。
ただその治療には莫大なお金がかかり、1回の治療費が18万円くらい。その3割を負担しなければなりません。40週まで受けるとなると200万円以上かかります。それがシェーグレンを難病指定している自治体では助成されるということですが（東京都など）、それもどの程度助成されるものなんでしょうか。もしご存知の方がいらっしゃいましたら教えてください。


じ実は私にもやっと「こうのとり」が来たようなんです＾＾
妊娠検査薬でバッチリ「陽性」反応が出ましたが、まだ病院には行っていません（近日行きます）
２回流産してますので不安でなりません
以前ドクターは「小児用バファリン」を飲んだ方が良いかもとおっしゃっていました
大変お恥ずかしいのですが自分の血液の数値をあまり良く理解していなくて、ただ分かっている事はSS-A,SS-Bが陽性で１３６くらい、貧血８.６と抗核抗体の値が高い・・・です
（血液の検査結果を頂けないので大体ですが）
どの数値が駄目で「小児用バファリン？」を飲まなければならないのでしょうか、そして今度こそ出産したいのですが何か良いアドバイスがあれば教えて下さい


お久しぶりです。今6ヶ月の妊婦です。
薬が飲めないせいか、乾燥が酷くて新年早々風邪で寝込んでしまいました。この病気だといくら注意しても風邪にはやっぱり弱いですね。　　

実は妊娠の事で心配なことが起きてしまいました。
赤ちゃんはお蔭様で心臓も成長もとても順調なのですが、「低置胎盤」と診断されてしまいました。

まだ治る可能性はあるのですが、このままだと帝王切開だそうです。無事産まれれば何をしてでもがんばる気持ちはあるのですが、
術後のシェーグレンの悪化が心配になってきてます。
免疫力のない病気なので感染症になったり、病気自体が悪化して満足な育児が出来ないのではないかなって・・・・。

仕事も復帰できるのかも心配で・・・。
考えすぎて最近眠れない毎日です。

もし皆さんの中に同じ経験で出産した方がいましたら、その後体調の変化があったか教えていただけませんか？

しかし、持病で不安いっぱいなのに何で低置胎盤にまでなってしまったのだろう・・・・。自分の運の無さに呆れます。
でも、まだまだ大変な人はいっぱいいるんでしょうね。